Pflegende Angehörige kritisieren Versorgungsmängel

Die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzformen stellen eine wachsende Herausforderung für unsere Gesellschaft und das Gesundheitssystem dar. Doch 100 Jahre, nachdem Alois Alzheimer die Krankheit zum ersten Mal beschrieb, haben immer noch weniger als die Hälfte der Betroffenen Zugang zu grundlegenden Unterstützungsleistungen. Das ergab der „Dementia Carers’ Survey“, eine Studie in fünf europäischen Ländern, die mit Beteiligung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft durchgeführt wurde. Darin werden schwere Mängel in der Versorgung von Alzheimer-Patienten offen gelegt.

In der Europäischen Union leiden 5,4 Millionen Menschen an Demenzerkrankungen, allein in Deutschland etwa eine Million. Mit rund zwei Dritteln aller Fälle ist die Alzheimer-Krankheit die häufigste Form der Demenz. Tatsächlich aber sind weitaus mehr Menschen betroffen. Denn den meisten Erkrankten steht ein pflegender Angehöriger zur Seite – meist Ehefrau, Ehemann, Tochter oder Sohn. Oft verzichten sie auf den Beruf, auf Freizeit und ein normales Alltagsleben, um Erkrankte zu betreuen und zu pflegen. Ihre enormen Belastungen und die Tatsache, dass sie dem Gesundheitswesen gewaltige Kosten ersparen, werden bisher kaum wahrgenommen und gewürdigt.

Auf Initiative der europäischen Dachorganisation Alzheimer Europe (Luxemburg) und mit Unterstützung des Unternehmens Lundbeck (Kopenhagen) wurde eine gemeinsame Umfrage unter mehr als 1.100 Pflegepersonen aus fünf europäischen Ländern (Deutschland, Frankreich, Polen, Spanien und Schottland) von den nationalen Alzheimer Gesellschaften durchgeführt:
Der „Dementia Carers’ Survey“. Die Ergebnisse stellte Jean Georges, Geschäftsführer von Alzheimer Europe, auf dem internationalen Alzheimer Kongress im Oktober 2006 in Berlin und vor Abgeordneten des Europäischen Parlaments im November 2006 in Brüssel vor.
Die Ergebnisse verdeutlichen, welch enormer Einsatz den Pflegenden abverlangt wird. So verbringt rund die Hälfte der Befragten mindestens zehn Stunden täglich mit der Pflege – und das ohne Urlaub, also bis zu 365 Tage im Jahr! Eine befragte Angehörige berichtete: „Mein Leben und das meines Ehemanns endete, als er die Alzheimer-Krankheit bekam. Ich musste meinen Beruf aufgeben, denn ich wollte mich gerne um meinen geliebten Mann kümmern. Mein Beruf forderte acht Stunden am Tag. Aber die Pflege eines Alzheimer-Kranken kostet 24 Stunden am Tag. Ich habe keine freie Zeit mehr.“

Darüber hinaus deckte die Studie große Mängel bei der Bereitstellung von Informationen auf: Die Hälfte der Befragten gab an, dass sie zum Zeitpunkt der Diagnose nur unzureichende Informationen über die Erkrankung erhalten hatten. Vier von fünf Befragten hätten sich mehr Informationen über Hilfseinrichtungen und Dienstleistungen und fast die Hälfte mehr Informationen über medikamentöse Behandlungsmethoden gewünscht. Dazu sagt Heike von Lützau-Hohlbein, 1. Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: „Wir werden uns dafür einsetzen, dass Angehörige gleich nach der Diagnose Informationen über Demenzerkrankungen und die Adressen von Alzheimer Gesellschaften und anderen Beratungsstellen erhalten.“

Besonders Besorgnis erregend ist, dass es vielen Pflegenden an Unterstützung bei der Bewältigung ihrer Pflegetätigkeit mangelt. So zeigt die Umfrage, dass mehr als die Hälfte der Befragten keinen Zugang zu Dienstleistungen wie ambulanten Pflegediensten, Tagespflege oder stationärer Pflege in Heimen haben und dass viele Pflegende, sofern sie solche Einrichtungen nutzen können, dies selbst finanzieren müssen. Insgesamt meinen nur 17 Prozent der pflegenden Angehörigen, dass das Pflegeangebot für ältere Menschen in ihrem Land ein gutes Niveau aufweist.

Dieser Zustand muss sich ändern. Die Befragten wollen ihre Angehörigen weiterhin pflegen. Sie benötigen dazu jedoch bessere Informations- und Hilfsangebote. Die an der Studie beteiligten Alzheimer Gesellschaften rufen die Regierungen der EU-Länder zur Entwicklung nationaler Pläne für Demenzkranke auf, die auch sicherstellen, dass pflegende Angehörige angemessen unterstützt werden.